Ja, daar lig je dan in bed als dochter die met haar vader heeft verloren en die de slaap niet kan vatten. En dan ga je dus even zoeken omdat er iemand van het forum aan de deur was. En zo struikel ik heel even een stukje van het leven van mijn vader in, waar ik geen deel van uitmaakte: geen zorgen; ik heb niets met auto’s en ben hier hierna weer weg .
Ik lees hier heel veel lieve en mooie woorden over en wensen aan zowel mijn vader als aan ons. Maar ik lees ook vragen en die kan ik me heel goed voorstellen. Daarom zal ik zijn verhaal zo goed mogelijk doen.
Een aantal maanden geleden begon mijn vader dubbel te zien en kreeg hij evenwichtsproblemen. In juni gingen mijn ouders op vakantie en daarna zou hij direct naar het ziekenhuis voor de problemen met zijn zicht.
Tijdens hun vakantie ging mijn vader plots hard achteruit. Hij raakte in de war, kon zijn ogen niet meer goed openhouden en begreep bijvoorbeeld niet meer hoe hij om een douchegordijn de badkamer uit moest komen.
Bij thuiskomst zijn mijn ouders direct naar de huisarts gegaan en een uur later werd hij met spoed opgenomen op de afdeling neurologie. Aldaar hebben ze talloze onderzoeken gedaan maar een diagnose bleef uit. Ze hebben hem toen een stootkuur prednison gegeven en hij knapte ontzettend op en werd ontslagen.
Niet veel later werd hij ontzettend moe en voelde hij zich verschrikkelijk. Zelf weet hij het aan het afbouwen van de prednison maar zijn situatie werd steeds slechter. Hij had dagelijks koorts, kon vaak niet meer lopen en was steeds minder wakker te krijgen.
Vier weken geleden is opgenomen in Rotterdam voor een second opinion door de experts op het gebied van neurologie maar ook hier stond men voor een raadsel en mijn vader ging in rap tempo achteruit tot hij zijn stem verloor, niet meer kon slikken, steeds verwarder raakte en steeds minder bij kennis was.
Op 20 september is hij opgenomen op de IC. Hij had gebraakt en voeden in zijn longen gekregen en had een zware longontsteking. Daarbovenop bleek hij covid te hebben en werd er een gist in zijn bloed gevonden. Hij is sinds toen niet meer bij bewustzijn geweest. Hij werd beademd, er verdwenen 16 slangen met medicatie in zijn lijf en hij werd regelmatig omgedraaid, zoals we dat van de covidbeelden kennen. Mijn vader deed het fysiek nog wonderlijk goed maar hij werd niet meer wakker en reageerde maar heel matig op pijnprikkels.
Woensdag hadden we een gesprek met de artsen en werd voor ons heel duidelijk dat verdere behandeling niet zinnig meer was. Mijn vader is in een paar maanden tijd compleet verwoest door een tot voor kort onbekende vijand. Hij was altijd al wat mager maar hij eindigde vel over been met zo’n 45 kilo aan lichaamsgewicht. Nog los van het probleem in zijn hersenen was hij te ernstig verzwakt om alle problemen nog te lijf te kunnen gaan.
Ironisch genoeg hoorden we tijdens dit gesprek ook dat er twee dagen daarvoor eindelijk een onderzoek positief terug gekomen was. Hij leed aan een zeer zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam de eigen hersenen aanvalt. Ironisch voor een man die toch altijd zo scherp van geest was. De ziekte heet klhl-11 en is pas in 2019 voor het eerst vastgesteld.
Woensdagavond is mijn vader van de beademing gehaald. Als gezin zijn we de hele nacht bij hem gebleven tot hij donderdagochtend om 08.34 uur overleed. Hij ging echt heel rustig.
Het spijt me enorm dat ik dit verhaal niet mooier kan maken dan het is. Het is ontzettend hard en verdrietig en voor ons nog enorm onwerkelijk. Jullie waren een groot deel van zijn leven en ik vind het fijn om te lezen hoe hij hier werd gewaardeerd.
Ik hoop de vraagtekens weggehaald te hebben en wil jullie bedanken voor het plezier dat jullie mijn vader gegeven hebben. We missen hem enorm.